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Vila-real organiza un concierto solidario para ayudar a Jesús, el niño que padece distonía mioclónica

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lunes, 2 de marzo de 2015

Sala de prensa, Cooperación, Solidaridad e Integración , Relaciones institucionales

Presentación del concierto solidario por Jesús Dueñas

Vila-real organiza un concierto solidario para ayudar a Jesús, el niño que padece distonía mioclónica

La concejala de Proximidad, Sabina Escrig y el edil de Solidaridad, Integración y Cooperación Internacional, Alejandro Moreno, han presentado junto a Marina Martín, la madre de Jesús, el niño de Vila-real que padece distonía mioclónica, el concierto solidario que tendrá lugar el sábado 7 de marzo en la Sala Gossip para recaudar fondos y poder ayudar en la investigación de una enfermedad para la que no existe tratamiento.

Jesús tiene dos años y medio y padece una enfermedad rara que le crea una discapacidad y le limita para hacer cosas propias de su edad. Ante los elevados costes que conlleva hacer frente a la investigación de la enfermedad, sus padres, Marina Martín y Fernando Dueñas, decidieron crear la asociación Aludme para ayudar a su hijo y a todas las personas afectadas por distonía que hoy por hoy no tienen tratamiento. La asociación cuenta con una página webwww.aludme.org en la que se ofrece información sobre la enfermedad de Jesús y la manera de poder colaborar para poder recaudar fondos. 

Una de las primeras iniciativas puesta en marcha y que contó, desde el primer momento, con la colaboración del Ayuntamiento, fue la campaña de recogida de tapones para el estudio de su enfermedad. "Hoy por hoy vamos por los 7.300 euros recaudados aproximadamente", explica Marina, quien ha querido agradecer "toda la ayuda recibida, sobre todo del Ayuntamiento, porque es muy valiosa para nosotros". La distonía es un trastorno del movimiento que provoca contracciones involuntarias del músculo y que, en España, afecta a unas 20.000 personas, "siendo el segundo trastorno de movimiento después del párkinson".

Ahora, con el objetivo de continuar recaudando fondos y dar a conocer esta enfermedad, la familia ha propuesto un concierto solidario que ha contado también con la implicación del Ayuntamiento. Será a cargo de la banda AmigOz, una formación formada en su mayoría por ex componentes de Mago de Oz y donde habrá "momentos especiales dedicados a Jesús", explica Marina. Como teloneros actuarán De Puto Kulo y Salvando a María. 

La actuación será el sábado 7 de marzo a las 22.30 horas en la sala Gossip. El precio de la entrada es de 10 euros y también se puede adquirir una fila cero a cinco euros. Los puntos de venta para su compra en la ciudad son La casita de Mariola, L'Antic y D'Argent. Además, también se pueden adquirir entradas en otras poblaciones como Nules y la Vall d'Uixó.

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Concierto solidario por Jesús Dueñas
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Teléfono: 964 547 000 | Fax: 964 547 032
Correo electrónico: atencio@vila-real.es

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